血友病診療包括外来

血友病診療ブロック拠点病院である当院では、小児から成人までの血友病患者さんおよび保因者の方を対象に血友病包括外来をおこなっております。

血友病は、凝固因子が欠乏することで出血したときに止血しづらいという病気ですが、その出血を繰り返すことで血友病性関節症を発症することがあります。

このほかにも、血友病患者において定期的にチェックすることがすすめられているポイントがあり、これらをまとめて診療しようというのが、この血友病包括外来です。

当院に通院されている患者さんだけでなく、普段は道内各地の病院に通院されている方も対象にしており、年1回の受診をおすすめしています。

当院の包括外来では、以下のような診療チームを作って、患者さんの様々な面にアプローチし、血友病診療や日常生活の質を高めようと考えています。

受診された結果については、後日レポートを作成して患者さんと主治医の先生方にお送りいたします。

血友病包括外来は、週2回(月、木の午後に12名まで)おこなっております。なお、ご兄弟で複数人いらっしゃる場合はご相談ください。

① 小児科・血友病センター (30分〜)

血友病の知識の確認、また新しい血友病診療情報の提供のほか、自己注射手技の確認などをおこないます。

また、治療内容や出血状況の確認などを通して今後の治療目標をご相談させていただきます。

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担当医師:金田 眞

② 遺伝外来 (10-15分)

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担当医師:岡野 聡美

遺伝カウンセリングを含む血友病患者や保因者ケア、および保因者啓発をおこないます。

③ 歯科・口腔外科(30分)
口腔内のチェックをおこなって、歯肉炎や虫歯のケアや抜歯を含む治療をかかりつけ歯科医と連携をとりながらおこなっていきます。

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担当医師:小野寺 麻記子

リハビリテーションセンター (4060)

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関節や筋肉の機能的な評価をおこない、理学療法が勧められる場合は、必要に応じて指導をおこないます。

⑤ 関節エコー (3045)

はっきりとした症状がなくても、無症状での関節内出血がおこっていると言われています。知らないうちに関節症が進行していることもあるため、定期的に関節エコーをおこなって評価をおこなっていくことが勧められています。

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⑥ 薬剤部(5〜10)

製剤管理のチェックなどをおこないます。

看護師 (10-15)

血友病看護師が注射手技のチェック、日常生活の確認や心理的サポートをおこないます。

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なお、診察費用について、特定疾病療養費制度および小児慢性特定疾患医療費助成制度あるいは先天性血液凝固因子障害等治療研究事業の手続きがされていれば、血友病関連はかかりませんが、歯科口腔外科は3割負担となり約2000~3000円程度、ご負担いただきますのでご了承ください。

患者さんご紹介の流れ

1.血友病包括外来申し込み票・診療情報提供書にご記入のうえ、FAX【011-890-1676】に送信していただきます。

診療情報提供書はこちらからダウンロードしてください

2.送信いただいた患者保険情報をもとに当院の患者IDを作成。予約をお取りして予約通知書をFAXいたします。
また、患者さんには事前アンケートをお願いしています。記載してお持ち頂くか、WEB形式でアンケートに回答いただけると幸いです

事前アンケートはこちらからダウンロードしてください

(QRコードから回答頂く方式となっています)。

3.患者さんに診療情報提供書と予約通知書、アンケート説明書をお渡しください。


4.患者さんは診療情報提供書・予約通知書・保険証を持って、予約時間の20分前までに総合受付にお越しいただきます。

5.基本的には、主治医の先生方からのご紹介を想定しておりますが、患者様からの直接の申し込みについてもお受けいたします。

なお、紹介状がない場合は初診料が発生いたしますのでご了承ください。

6.不明な点がありましたら、当院小児科外来まで「血友病包括外来の件」とご相談ください。よろしくお願いいたします。